Eine Gentherapie könnte die Heilung bringen, doch wegen des staatlichen Sparkurses sind die Betroffenen auf private Spenden angewiesen
María Pino Brumberg leidet an der Friedreich-Ataxie, einer degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems, die genetisch bedingt ist und Störungen des Nervensystems, des Bewegungsapparates, psychiatrische Auffälligkeiten und beispielsweise Erkrankungen des Herzmuskels verursacht.
Barcelona – Die Krankheit schreitet langsam voran und führt nach und nach zu einer Schwerbehinderung.
Für diese Krankheit gibt es keine Heilbehandlung und weil der Staat die Gelder zur Erforschung seltener Krankheiten gekürzt hat, wurde die Erforschung stark eingeschränkt. Aufgrund dessen hat die Initiative STOP-FA (http://www.stop-fa.org) eine Crowdfunding-Aktion ins Leben gerufen und hofft, über Spenden eine klinische Studie anlaufen lassen zu können, die den so sehr erhofften Heilungsweg bringen könnte.
Am Universitätskrankenhaus Germans Trias y Pujol in Badalona (Barcelona) wollen Forscher an einer Gentherapie arbeiten und innerhalb von fünf Jahren zur klinischen Studie an Patienten übergehen. Doch allein um die Forschungsarbeit angehen zu können, muss bis zum 30. April ein Betrag von 46.829 Euro aufgebracht werden.
STOP-FA organisiert spanienweit Benefizveranstaltungen wie Wettläufe, Triathlons oder Konzerte. Diverse bekannte Persönlichkeiten, darunter einige Spitzenköche, unterstützen die Aktion. Nun hoffen die Betroffenen auch auf die Hilfe des Einzelnen.
María Pino Brumberg, die von Teneriffa stammt und hier lebt, erklärte, seit Jahren sei man auf der Suche nach einem Forschungsprojekt dieser Art, das wirklich zur Heilmethode führen könne. Sie und alle anderen Betroffenen bitten um Spenden, die über www.stop-fa.org und http://www.f4r.
org entgegengenommen werden.
Bei Beträgen über 50 Euro werden Spendenbescheinigungen ausgestellt.[bsa_pro_ad_space id=“8,13″ if_empty=“13″ delay=“5″]
